| O dia 17 de abril foi escolhido
para comemorar o ''Dia Internacional da Hemofilia'' por celebrar o nascimento
do fundador da Federação Mundial de Hemofilia - Frank Schnabel. Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo. Atualmente, a Federação Mundial de Hemofilia, conta com cerca de 90 países que, com a troca de informações, são beneficiadas pelo acesso facilitado aos avanços das técnicas e procedimentos no tratamento da Hemofilia. |
| A Federação Brasileira de Hemofilia,
como organização social, tem procurado de forma ética, desempenhar seu
papel político de representante do principal usuário freqüente de sangue
e seus derivados no Sistema Único de Saúde (SUS). Nos últimos anos, importantes avanços foram alcançados, e a FBH sente-se confortável para afirmar que vem trabalhando e participando de forma decisiva junto às autoridades governamentais da área da saúde, de cada momento de luta e de conquista. Para os hemofílicos do mundo, a legitimidade desta data, está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à Hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil como um todo para a nossa causa. Mª Cecília Magalhães Pinto Federação Brasileira de Hemofilia Presidente de Honra |