Federação Mundial de Hemofilia (FMH)
Federação Brasileira de Hemofilia
Associações Estaduais
Associações Regionais
Ao criar condições que favoreçam a melhoria da qualidade de vida, através do acesso a um tratamento adequado, do incentivo à educação e do conseqüente encaminhamento profissional, o hemofílico tem a efetiva possibilidade de reverter a sua situação, modificando a difícil condição de "peso social" e "eterno paciente" para a digna condição de cidadão ativo, participante e produtivo para a Nação.

Tem por objetivo principal assistir, de forma global, os, aproximadamente, 7.000 hemofílicos do Brasil:
Federação Mundial de Hemofilia (FMH)

A Federação Mundial de Hemofilia é um organismo internacional, com sede em Montreal (Canadá). É formada por hemofílicos, médicos e profissionais de saúde dos mais diversos segmentos interessados nos progressos e avanços do tratamento da doença. Congrega cerca de 90 países membros, cujos delegados se reunem em Congressos Internacionais.

Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)

Foi fundada em 1976 e está, atualmente, sediada no Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo, ambos presididos por Maria Cecília C. Magalhães Pinto. A Federação Brasileira de Hemofilia, tem participado, de forma efetiva, junto ao governo e à comunidade científica, na busca de soluções para a manutenção do abastecimento dos fatores de coagulação de qualidade e em quantidade suficiente, bem como pela instituição de uma política de atenção, que assegure condições dignas de tratamento em todo o país.

Promovendo o avanço científico, técnico e social, buscando incentivar a formação de recursos humanos e tecnológicos no campo da hemofilia;

Trabalhando junto às autoridades de saúde, nos âmbitos federal, estadual e municipal, buscando assegurar o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade suficiente;

Participando e organizando congressos nacionais e internacionais;

incentivando a criação de Associações Regionais e Centros de Atendimento multidisciplinares em todo território nacional;

Mantendo intercâmbio com entidades congêneres de outros países (Federação Mundial de Hemofilia e outros).

Atuação

Congressos nacionais e internacionais de hemofilia. Participação em projetos da Federação Mundial de Hemofilia (WFH).

Congressos e simpósios, nacionais e internacionais de hematologia e hemoterapia.

Comissão de ética em pesquisas em seres humanos. Conselho Nacional de Saúde.

Programas da Gerência Geral de Sangue e Hemoderivados - GGSH/ANVS/MS.

Subcomitê de Hemofilia - GGSH/ANVS/MS. Programa das metas mobilizadoras nacionais - MS.

Comitê Gestor.

Política Nacional de Sangue e Hemoderivados.

Fórum Nacional de Portadores de Deficiências e Patologias.

Comissão de Sangue - CNS/MS

Discussão da Lei do Sangue.